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黄如方:讨论罕见病医保多层次共付机制时机已成熟 |遇见
毛冬蕾·2020-09-09
遇见
9月12-13日,第九届中国罕见病高峰论坛亮点有哪些?


撰文|毛冬蕾

在9月9日“99公益日”这天,我电话连线了蔻德罕见病中心的创始人黄如方主任,他正在忙着和同事为罕见病患者和家庭筹备款项。他的声音听上去有些疲惫,不过他依然十分愿意跟我聊两句。


9月12-13日,第九届中国罕见病高峰论坛在成都即将召开,会上有哪些亮点?以下是黄主任的点评和推荐。


图为黄如方曾在2017年发表的“谁来拯救罕见病人?是我们自己啊!“的著名演讲。


本次大会最大的看点是罕见病药物的医保支付的话题。包括罕见病医疗保障探索专场,罕见病高值药物医疗保障现状以及建议,以及各省罕见病用药保障机制的认识与构想和多层次共付机制探索等话题。


今年5月30日举行的《中国罕见病医疗保障城市报告2020》发布会上,蔻德罕见病中心、浙江大学医学中心、浙江余杭未来科技城管委会、艾昆纬中国联合发布了多方支付的罕见病医保报告。这份报告提出了政府主导,多方筹资,多层次保障,即“1+N”的新模式,引发了行业关注。所谓的N是指地方专项基金/大病医疗保险,医疗救助,政策型商业保险、社会救助以及患者个人自付。


黄如方说,罕见病防治,不仅是棘手的医疗问题,更是重大的民生问题。近年来,一些地方已经在探索将罕见病纳入医保范围。山东、浙江、山西、上海等地陆续出台罕见病保障政策,以政府投入为主导,实施多渠道救助机制。


本次大会上特别设置了1+4多方支付体系的建设的话题。所谓的1是第一批罕见病目录共121种罕见病的相关药物,逐步纳入医疗保障,进入国家基本医保用药目录,或在政策容许的请况下,进入省级统筹范畴。多方支付之“4”也包括上述建立罕见病专项救助项目、统筹安排慈善基金进入罕见病支付机制、引导商业保险进入罕见病医疗支付机制以及罕见病患者要支付力所能及的医疗费用。


“多层次、多保障支付最大的挑战在于政府还没有确定对罕见病保障的支持是否坚定的走下去,不同地方政府有不同模式,有些模式并不是最优。现在讨论罕见病医疗保障多层次共付机制时机已经成熟,从中央到地方政府都在积极探索,如果各方能大力推动,给政府带来各种建议,这是一件利好的事。”黄如方说,一些罕见病药物的价格依然偏高,希望企业能拿出降价的诚意,如果药价太高,全部让政府承担压力较大。


大会第二个亮点在于两个医院专场。一是罕见病临床服务系统建设的四川大学华西医院专场,二是来自台北荣民总医院分享的罕见病诊疗实践与经验专场。黄如方说,在普通人的印象中,医院只是为罕见病患者提供临床和诊疗。但从国外经验来看,一家综合大医院的临床既能开展基础科研、临床服务,也能开展临床研究,医院也是药物研发重要主题。显然,医院对罕见病药物研发的体系搭建非常重要。


黄如方回忆说,早在几年前,他分别拜访过华西医院和台北荣民总医院,它们对罕见病患者的重视以及系统的服务体系给他留下了深刻的印象。华西医院是我国最早的进入药物临床试验GCP基地之一。作为我国西部疑难危急重症诊疗的国家级中心,该医院院长程南生副院长非常重视并致力于改善罕见病患者的就医情况,2016年该医院设立了罕见病诊治中心,通过集约患者、集约专家、集约科研平台等方式开展罕见病诊治。如何构建罕见病临床服务体系?这是华西医院正在探索和不断思考的问题,也是所有罕见病医院需要不断完善和提升的问题。“华西医院有10多年的经验,值得总结和对外展示,希望给其他医院带来全局观的启发。”他说。


而台北荣民总医院成立于1982年7月1日,是一家位于台湾省台北市的公立医院,1959年11月1日正式营业。黄如方也曾去参观过,整个患者的用药、就诊等体验非常到位。该医院参加了许多药物研发活动,因此这次专门邀请了罕见病之劳中心主任牛道明通过线上介绍该院的经验。


此外,还有一个议题或将吸引研发人的关注,那就是境外孤儿药准入中国市场的最佳路径。近年来,许多制药外企的罕见病药物通过国家药监局药审中心的境外已上市临床急需新药名单豁免了临床,加速了产品在中国的上市。但也有一种声音认为,这只是过度的政策,我国罕见病药物的短缺会慢慢得到解决,境内外急需品种品种也会逐渐减少。


大会还设置了中国罕见病患者组织如何参与临床研究,包括国外的患者组织如何推动新药研发以及国内患者组织的尝试和努力,基因治疗和转化医学。


黄主任说,受新冠疫情的影响,此次大会规模明显比往届略有缩小,并改成线上和线下同时举行。2020年全球各国都受到了新冠疫情的重创,罕见病患者组织及相关研发公司、组织和单位在疫情下也经历了重重考验。因此,在这次大会中,将邀请来自行制药企业代表谈谈直面疫情——患者组织在行动的话题。相信会有不少感人的故事和案例和与会者分享。


“虽然疫情使得我大会被迫部分改在了线上,但我们渴望零距离与罕见病各利益相关方交流的心没有变。因为罕见病领域各个利益需要面对面的充分交流,达成共识。”黄如方说。


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最后,黄如方主任谈到了今年99公益日的感悟。据他介绍,公益日在欧美等国家比较普遍。众多知名企业和NGO参与其中。“99公益日”是由腾讯公益联合数百家公益组织、知名企业、明星名人、顶级创意传播机构共同发起的一年一度全民公益活动。


2015年9月9日是中国首个互联网公益日。旨在用移动互联网化、社交化等创新手段,用轻松互动的形式,发动全国数亿热爱公益的网民通过小额现金捐赠,步数捐赠、声音捐赠等行为,以轻量、便捷、快乐的方式参与公益。


今年的筹款活动有些特别,名叫稻草人守护计划,这是取自于美国作家杰罗姆·大卫·塞林格创作的唯一一部长篇小说《麦田里的守望者》的名字。黄主任说,罕见病对病患家庭、家族来说都是巨大的灾难,从国家到社会各层面,解决因病致贫因病返贫问题刻不容缓。每一名患者就像一片麦田,为避免虫害,守护它的是家人,医生,患者组织和制药部门,还有更多的爱心人士。他需要邀请很多好朋友加入“公益战队”,“这其实对于大家来说有很大压力,因为公开捐款,许多人的内心还是比较倾向于低调的。”黄如方说,不过,他想让罕见病成为社会主流议题而不再被边缘化的愿望支撑着他做这样公益活动。


在短短的一个星期,他邀请了80位的行业好友,在两天之内为全国筹集到了710263.65元人民币。“我代表全国病友家庭感谢每一位守护大使和战队成员的付出,这份爱心来自于15155人次!正是有了你们的支持,我才能坚持下去,你们就是我的动力。”黄如方说。


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文章关键字:罕见病医保,共付机制
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